坚强母亲照料四岁唐氏患儿

斯瑞问李红霞要糖果吃。

■记者 马相 文/图

唐氏综合征又名“21-三体综合征”,是一种由遗传因素所导致的疾病。患者比正常人多了一条21号染色体,破坏了正常基因组遗传物质间的平衡,从而导致一系列健康问题。唐氏综合征在婴儿中发生率为千分之一点五,在一个家庭中,唐氏儿的出现会让家人陷入痛苦甚至绝望之中。但有人却不认命,帮孩子做康复训练已坚持快三年,只期盼孩子能早日实现生活自理。

孩子出生一个月确诊唐氏综合征

3月16日下午,记者在陕西省康复医院儿童康复科主任李红霞办公室见到了4岁的斯瑞和她的妈妈。小小的个头,圆乎乎的脸蛋,一进门斯瑞就笑着打招呼,“阿姨好。”李红霞从办公桌下拿出一袋海苔,问她想不想吃,斯瑞又笑着走过去说,“谢谢阿姨。”接过薄薄的一片海苔,小手捏得紧紧的,完全看不出一般唐氏儿抓不住东西的手握障碍。

唐氏综合征患儿具有一些特殊面容特征,比如面部扁平、颈短、眼距宽、舌头伸出口外,并且有不同程度的智力障碍。斯瑞一出生,就和别的孩子不一样,她的眼距较宽,经验丰富的产科医生怀疑是唐氏儿,就让斯瑞爸爸带着斯瑞去排查。斯瑞的哥哥是一名医学生,在检查结果没有出来前,关于唐氏综合征他一句也没多说。斯瑞出生刚一个月,确诊结果就出来了,这时候哥哥才简单给妈妈说了些有关唐氏儿可能出现的问题。

斯瑞的老家在洛川的一个镇上,她妈妈42岁那年,哥哥刚上大学。孩子上学去了西安,家里一下冷清了不少,就想领养一个孩子,但一直没有成功,斯瑞妈妈就想着自己再生一个孩子。“当时年龄也大了,就想试试运气,怀上了就要,怀不上就算了。”斯瑞妈妈把这看成是命运的安排,没多久她就怀孕了,肚子里的小生命给了她新希望。

怀孕三个多月时,斯瑞妈妈做了产检,医生告诉她孩子都很好,而且还是她想要的女孩。四个多月时又在当地一家医院做产检,其中有一项筛查唐氏综合征的检查,费用198元,斯瑞妈妈记得很清楚。检查费已经交了,一位护士说,“孕妇年龄过了35岁,检查这项没有意义。”斯瑞妈妈就把费用又退掉,回了家。

带孩子每天去医院做康复训练

斯瑞确诊后,斯瑞妈妈无法接受这个事实。她说,明明去了医院检查过,没事啊。但是事实摆在面前,难过的她只能哭。孩子小的时候还看不太出来,和别的小孩子一样,眼睛也是滴溜溜地转,斯瑞妈妈的心态慢慢也就调整好点了。但等斯瑞快到一岁的时候,其他同龄的孩子开始咿呀学语,也学着走路了,斯瑞却什么都不会,她妈妈就开始着急。害怕乡亲们异样的眼神和闲言碎语,想着大儿子刚好也在西安,斯瑞妈妈一个人带着斯瑞搬到西安来住。

来西安没多久,斯瑞妈妈注意到孩子开始伸着舌头流口水,就带着斯瑞到诊所求医。医生了解到斯瑞是唐氏儿,介绍斯瑞妈妈去省康复医院治疗。从孩子一岁五个月,不会走路也不会说话,到现在每天去医院做康复训练,至此已经坚持了快三年。

除了每天在医院训练,平时斯瑞妈妈还会带着孩子去公园锻炼走路。斯瑞还好,妈妈的体质招蚊子,夏天在外锻炼几个小时,回到家满腿都是包,用她妈妈的话来说,两条腿咬得像梅花树一样。在家时,斯瑞妈妈还会教斯瑞读书、写字,刚开始时斯瑞会打磕巴,有时候也不说话,只是用手指,但练得多了也就会了。“鹅鹅鹅,曲项向天歌……”现在斯瑞会念两首儿歌,会写1至4四个阿拉伯数字,能认出两个绘本里的图案。

采访时,斯瑞一直安静地和科室主任李红霞坐在一起,她还做出嘘声的姿势,告诉李红霞,妈妈和阿姨说话的时候要小声点。斯瑞妈妈告诉记者,斯瑞已经会走路也会说话了,从一岁多时还只会走四五步路到现在能走三四百米,从两岁还不会叫妈妈到现在基本都能说清话,有时还会逗她开心。

孩子只要健康快乐自己就满足了

过完年,斯瑞妈妈想着斯瑞到了该上幼儿园的年龄,就把她送到了一所普通幼儿园。入园第一天,斯瑞妈妈牵着斯瑞,站在老师面前,脸上满是担心,“我的孩子是唐氏儿,要给您添麻烦了。”老师很和善,说斯瑞看着挺聪明,叫斯瑞妈妈放心。

在幼儿园里,斯瑞玩得很开心,也有班里小朋友和她一起玩。可是刚上一个星期,斯瑞平时随身带的水杯上一个小皮垫不见了,斯瑞说自己把皮垫咽下去了。想起小时候吃过耳机套的可怕经历,斯瑞妈妈暂时不放心再送孩子去幼儿园了。省康复医院也有针对特殊儿童安排的一些认知课、手工课等,只要听说对孩子有用的课程,斯瑞妈妈都要找老师帮忙给孩子加课。目前,斯瑞已经离开幼儿园,在省康复医院上课了。

斯瑞妈妈把老家的房子租给了当地的工人,家里收入全靠房租,一年3万元。四年时间坚持过来,斯瑞妈妈给孩子看病已经花费了30多万元。

目前斯瑞可以达到3岁孩子的智商,科室主任李红霞说,什么都不能阻拦一个唐氏儿坚持康复训练的进步,多出来的那条染色体也不能。如果康复效果好,斯瑞还可以达到八九岁甚至12岁孩子的智商。对于孩子的未来,斯瑞妈妈说孩子只要健康快乐自己就满足了,如果要说一个期望,那就希望孩子能够正常上学,初中毕业,生活自理。

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